Неонатальный скрининг

Недоношенные дети, дети с пороками развития и генетическими отклонениями, с задержкой речевого развития. Все это не должно остаться без нашего внимания. Творчество, развитие, образование, коррекция.

Неонатальный скрининг

Сообщение Василёк » 04 дек 2012, 22:52

Дали сегодня направление пересдать кровь на муковисцидоз. Завтра пойдем сдавать, потом отсылаю анализ письмом в Хабаровск (зашибись, да? мне надо, я и отсылаю). Из Хабароска мне письмо до сих пор не пришло, поэтому о том, что у нас что-то не то с анализом, узнала сегодня от патронажной медсестры.
Естественно, очень переживаем, заболевание очень тяжелое. Врач сказала не переживай, сколько было ложноположительных результатов, за все время еще ни один не подтвердился.
Девочки, кто был в числе тех самых ложноположительных? чем было вызвано отклонение от нормы? Может ли желтуха новорожденных повлиять? (у нас в роддоме был завышен билирубин, светили сутки под лампой).
Хочется услышать, что есть шанс на хороший анализ, потому что хочется сохранить ГВ, а эти нервы...
Скрытый текст: Показать
Изображение
Изображение
Изображение
Аватара пользователя
Василёк
Прорыв года
 
Сообщения: 438
Зарегистрирован: 31 июл 2012, 22:09
Откуда: Биробиджан, Сопка

Re: Неонатальный скрининг

Сообщение Улыбка » 04 дек 2012, 23:06

Василёк
Во-первых, не нервничай, а то я смотрю, ты любительница попритягивать к себе всякого рода неприятности. Думай по-больше о хорошем.
Во-вторых, гв от нервов не пропадет! Проверено на себе. Я уже не раз писала о своей ситуации. Были не то что нервы, я два месяца жила в состоянии сильнейшего стресса и страха. И кормить своего малыша в этот период мне нельзя было (а ведь говорят, что именно первые месяцы важны для правильного становления гв), однако, в итоге сын был на груди до 1,8 года :-): И до сих пор вспоминает как он лялечкой "сисю кушал".
Аватара пользователя
Улыбка
Наша зажигалочка, Слингомама-2009, Креативная личность, Талант
 
Сообщения: 9330
Зарегистрирован: 14 сен 2009, 23:23
Откуда: Биробиджан
Имя пользователя: Оля

Re: Неонатальный скрининг

Сообщение FISHка » 05 дек 2012, 05:20

Василёк
У нас был ложно-положительный результат. Тоже с дуру начиталась, не спала ночами, к каждой мелочи присматривалась, готовилась к худшему. Когда что-то спрашивала у врача про это заболевание, она отмахивалась от меня, это еще больше пугало меня. Потом перенастроила себя. Это очень редкое заболевание, я убеждала себя, что с нами не может такое произойти. В общем результат мы так и не дождались, значит все хорошо. Они присылают ответ только в случае положительного результата, однако не говорят, сколько ждать. Пару месяцев я была в ожидании, потом забыла про это.
Изображение
FISHка
Активист
 
Сообщения: 766
Зарегистрирован: 24 янв 2011, 13:15

Re: Неонатальный скрининг

Сообщение Анна Конда » 05 дек 2012, 09:30

У моего сына тоже была желтуха новорожденных и билирубин высокий, тоже светили под лампой а еще нам гидроцефалию ставили, так как голова быстро росла, но ничего не подтвердилось сыну уже шестнадцатый год очень сообразительный парень, так что не накручивайте себя )))
Изображение
Аватара пользователя
Анна Конда
Активист
 
Сообщения: 713
Зарегистрирован: 21 июн 2012, 08:24
Откуда: ЕАО, Биробиджан, п.им. Бумагина
Имя пользователя: Анна

Re: Неонатальный скрининг

Сообщение Василёк » 05 дек 2012, 09:46

Аннаконда писал(а):У моего сына тоже была желтуха новорожденных и билирубин высокий, тоже светили под лампой а еще нам гидроцефалию ставили, так как голова быстро росла, но ничего не подтвердилось сыну уже шестнадцатый год очень сообразительный парень, так что не накручивайте себя )))

Я немного не поняла, у сына была желтуха и т.д., и при этом положительный результат пришел, а потом не подтвердился? :du_ma_et:
Скрытый текст: Показать
Изображение
Изображение
Изображение
Аватара пользователя
Василёк
Прорыв года
 
Сообщения: 438
Зарегистрирован: 31 июл 2012, 22:09
Откуда: Биробиджан, Сопка

Re: Неонатальный скрининг

Сообщение Анна Конда » 05 дек 2012, 17:27

Василёк писал(а):
Аннаконда писал(а):У моего сына тоже была желтуха новорожденных и билирубин высокий, тоже светили под лампой а еще нам гидроцефалию ставили, так как голова быстро росла, но ничего не подтвердилось сыну уже шестнадцатый год очень сообразительный парень, так что не накручивайте себя )))

Я немного не поняла, у сына была желтуха и т.д., и при этом положительный результат пришел, а потом не подтвердился? :du_ma_et:

Да никаких специальных анализов 15 лет назад у нас не брали, только кровь с вены на билирубин и он был очень высокий, через месяца два показатель пришел в норму, желтуха прошла, просто наблюдали до года и все лечение
Изображение
Аватара пользователя
Анна Конда
Активист
 
Сообщения: 713
Зарегистрирован: 21 июн 2012, 08:24
Откуда: ЕАО, Биробиджан, п.им. Бумагина
Имя пользователя: Анна

Re: Неонатальный скрининг

Сообщение Василёк » 05 дек 2012, 20:44

Аннаконда, у нас желтуха тоже прошла, и сейчас никто не вспоминает о ней (педиатр и не спросила даже). А я просто вот думаю, возможно ли такое, что желтуха как-то повлияла на результат анализа на муковисцидоз.
Скрытый текст: Показать
Изображение
Изображение
Изображение
Аватара пользователя
Василёк
Прорыв года
 
Сообщения: 438
Зарегистрирован: 31 июл 2012, 22:09
Откуда: Биробиджан, Сопка

Re: Неонатальный скрининг

Сообщение Анна Конда » 05 дек 2012, 21:50

Василек, думаю что вполне могло быть и так, ведь печень напрямую связана с желудочно-кишечным трактом. А сколько ребенку месяцев?
Изображение
Аватара пользователя
Анна Конда
Активист
 
Сообщения: 713
Зарегистрирован: 21 июн 2012, 08:24
Откуда: ЕАО, Биробиджан, п.им. Бумагина
Имя пользователя: Анна

Re: Неонатальный скрининг

Сообщение FISHка » 05 дек 2012, 21:58

Василёк
У нас тоже, кстати, была желтуха, но на нее вообще никто не обратил внимание, кроме меня, разумеется. Вряд ли это связано с ложно-положительным результатом. Просто, видимо, ошибка какая-то произошла! Не переживайте сильно и поменьше читайте об этой болячке!!!
Изображение
FISHка
Активист
 
Сообщения: 766
Зарегистрирован: 24 янв 2011, 13:15

Re: Неонатальный скрининг

Сообщение Василёк » 07 дек 2012, 14:51

Сегодня я наконец-то обнаружила в своем почтовом ящике то самое "письмо счастья", датированное ноябрем!!! Вопрос: ГДЕ оно ходило??? ненавижу почту России! Так вот в письме этом нормальным языком написано, что завышены показатели какого-то там *очень сложное название*, и ваш ребенок попадает в группу риска по муковисцидозу. Вот как-то спокойнее стало. Во время беременности делают же скрининги на тот же синдром Дацна и тоже говорят "вы в группе риска", но это совсем не означает наличие заболевания. Надеюсь, в нашем случае это тоже ничего не згачити у нас все хорошо. И в письме был заполненный бланк уже, и желтуха там отмечена. И написано "Сдать кровь до 7 декабря!!!", а я сегодня только письмо получила, зашибись. Если б не медсестра, то и знать бы не знала про этот анализ. Так у нас в России все и делается.
Скрытый текст: Показать
Изображение
Изображение
Изображение
Аватара пользователя
Василёк
Прорыв года
 
Сообщения: 438
Зарегистрирован: 31 июл 2012, 22:09
Откуда: Биробиджан, Сопка

След.

Вернуться в Особый ребенок

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1